Açıkça Konuşun: Sedef Hastalığına Bakış Açıları

Sascha'nın kaleminden

Yirmi bir yaşındayken bana sedef hastalığı tanısı konuldu. O zamanlar, bu hastalığın gerçek etkisini bilmiyordum. Zaman içinde kronik cilt hastalıkları yaşayan diğer kişilerle konuşarak öğrendim. İlk başta vücudumun yalnızca birkaç kısmı plaklardan etkilenmiş olsa da ilk tepkim cildimi saklamak olmuştu. Sonraki aylarda sedef hastalığım daha da yayıldı ve bu da benim saklanma içgüdümü artırdı.

Birkaç ay sonra, cildim pürüzsüz bir görünüm almaya başladıktan hemen sonra eklemlerim ağrımaya başladı. Doktorum ile yaptığım görüşmeden sonra yalnızca sedef hastası değil, aynı zamanda psöriyatik artrit hastası olduğum da ortaya çıktı. Benim için kafa karıştırıcı bir dönemdi. Bu durumda olan hiç kimseyi tanımıyordum ve sedef hastalığı ile yaşama fikrini daha yeni kabullenmiştim. O dönemde sedef hastalığı hakkında daha fazla bilgiye sahip olsam da yine de doktorun teşhisi beni yıkmıştı.

Psöriyatik artrit, vücudun bağışıklık sisteminin yanlışlıkla eklemlerdeki ve ciltteki sağlıklı dokuya saldırdığı inflamatuvar bir hastalıktır. Sedef hastalığı olan kişilerin yaklaşık yüzde 30'unda aynı zamanda psöriyatik artrit de gelişir. Bu hastalarda eklem ağrısı, yorgunluk, yüksük tırnak, sertlik ve şişlik şeklindeki ortak belirti ve semptomlar ortaya çıkar.1-4 Psöriyatik artrit ile ilişkili iltihap kontrol edilmezse kalıcı eklem ve doku hasarına yol açabilir.4 Psöriyatik artrit tanısı başa çıkılamayacak bir durum gibi gözükse de dermatolog ve romatolog eşliğinde yönetilebilir.5

Doktorum ve ben, doğru tedavi planını bulmam gerektiğine hızlıca karar verdik. Sedef hastalığı olan kişilerde her zaman psöriyatik artrit gelişmez. Eklem ağrısı veya psöriyatik artritin herhangi bir belirtisini yaşıyorsanız doktorunuzla bir an önce görüşmeniz önemlidir.

Sedef Hastalığı İle Yaşam

Şu anda cildimde sedef lezyonları olmasa da sedef hastalığının beni nasıl etkilediğini her zaman hatırlayacağım. Hırslı bir futbol oyuncusu olarak (ne yazık ki profesyonel lige geçiş yapamadım), soyunma odasındaki ortak duşları kullanmaktan veya takım arkadaşlarımın yanında kıyafetimi değişmekten utanıyordum. Daha da kötüsü, sedef hastalığı cildimi hassas hale getirmişti. Futbol gibi fiziki temasın ön planda olduğu bir sporda bunun ne anlama geldiğini söylememe gerek yok.

Bu fiziksel etkiler yaşadıklarımın sadece bir kısmıydı, sedef hastalığı beni psikolojik olarak da etkiledi. Sürekli bir endişe hali içinde yaşamaya başladım. Ne giymeliyim, gerçekten bugün yüzmeye gitmeli miyim, diğer insanlar cildim hakkında ne düşünüyor... Bunlar kendime her gün sorduğum sorulardan yalnızca birkaç tanesiydi. Yirmi bir yaşındayken hayattan sadece zevk almak istiyorsunuz, sedef lezyonlarınızdan dolayı sürekli endişe duymak istemiyorsunuz.

Pürüzsüz Yaşam

Doktorumla birlikte, hastalığımın kontrolünü kazanmamı sağlayan bir plan oluşturduk. Ortalama 15 ay süren bu süreçte araştırma yaptım, doktoruma açık oldum ve sedef hastalığıyla yaşayan diğer kişilerle iletişime geçtim. Semptomlarım nihayetinde kaybolmaya başladığında ise özgürleştiğimi hissettim. Şükürler olsun ki çoğu zaman hafif alevlenmeler hariç sedef hastalığı belirtisi göstermeden yaşıyorum. Şimdi geriye dönüp baktığımda, sedef hastalığı olmadan yaşamanın ne kadar özgür hissettirdiğini iyi anlıyorum.

Benim için sedef hastalığından kurtulmak, cildime özgürlüğünü vermek anlamına geliyor. Artık daha fazla seçeneğim varmış gibi hissediyorum. Sabahları giyinirken kararsız kalmıyorum. Duş almam gerektiğinde bunu düşünmek veya bu konuda endişelenmek zorunda değilim. Toplumun, görünüşüm ile beni yargıladığını düşünmekten kurtuldum. 

Ayrıca beklenmedik bir artısı da cilt bakım rutinim artık yalnızca birkaç dakika sürüyor. Bu da futbol için daha fazla zaman ayırmak demek!

Özgür hissetmenin ilk adımını atmak istiyorsunuz ancak nasıl yapacağınızdan emin değil misiniz? Doktorunuzla konuşmak için bu linkte yer alan kaynakları inceleyebilir veya diğer sedef hastalarının tavsiyelerini okuyabilirsiniz

###

Referanslar:
1. Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Erişim Adresi: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
2. Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Erişim Adresi: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
3. Arthritis: Signs and Symptoms. American Academy of Dermatology. 2019. Erişim Adresi: https://www.aad.org/public/diseases/painful-skin-joints/psoriatic-arthritis#symptoms. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
4. Eder, L., et al. The Development of Psoriatic Arthritis in Patients With Psoriasis Is Preceded by a Period of Nonspeci-c Musculoskeletal Symptoms: A Prospective Cohort Study. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622-629. doi: 10.1002/art.39973.
5. Boehncke, WH., et al. Association between clinical specialty setting and disease management in patients with psoriatic arthritis: results from LOOP, a cross-sectional, multi-country, observational study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jan 30. doi: 10.1111/jdv.16251

Doktorunuza Danışın

Cildinizle özgür yaşamayı hak ediyorsunuz. Peki doktorunuzla bunu nasıl paylaşacaksınız ? Bazen çekinmeden açıkça konuşmak zor olabiliyor.

İpuçlarına bakın

Sesiniz fark yaratıyor

Beklentileriniz hakkında açık olun. Açıkca konuşmak, kendinizden emin olmak ve kendiniz için iyi olanı talep etmek sizin elinizde. Öykünüzü paylaşmak diğer hastalara da ilham kaynağı olabilir.

İlgili makaleler