Açıkça Konuşun: Sedef Hastalığına Bakış Açıları

Lianne'in kaleminden

Genç Lianne,

Sedefin birden ortaya çıkıp tüm cildini kaplamaya başladığı beş yaşından beri, bu hastalıksız geçen tek bir günün bile olmadı. Aradan geçen bunca yıl sonra, uzun bir yolculuk geçirdiğini söyleyebilirim. Cildin hakkında olumsuz yorumlar yaptıklarında, insanların acımasız olabileceğini kabul ederek büyüdün. Başka insanlara hastalık bulaştırmakla suçlanıp, yüzme havuzundan çıkarıldığını hiç unutmadın. Hiç tanımadığın insanlar "farklı" olduğunu her zaman gözüne soktular.

Daha sonra ergenliğe girdin ve hastalığın kötü bir hal aldı. Hormonların coştu. Bedenine dair her şey, özellikle de cildin, sana garip gelmeye başladı. Cildin kabarıyor, pul pul oluyor, dökülüyor ve daha önce işe yarayan tedavilere bile yanıt vermiyordu. Ailen sana her zaman sedef hastalığının bir hediye olduğunu söylerdi. Bu seni güçlü kılacak ve dünyayı diğer insanların göremediği bir gözden görmene yardımcı olacaktı. Farklı oluşunun kötü bir şey olmadığını etrafındakilere göstermek için elinden gelenin en iyisini yapmaya çalıştın.

Ergenlik yıllarında, erkekler bile kalbini sedef hastalığı kadar kırmadı. Gözyaşları içinde kıyafet üstüne kıyafet denediğin geceler geçirdin. Çaresizce sedef lezyonlarını mucizevi bir şekilde kapatacak o giysiyi arıyordun. Maalesef ki böyle bir giysinin var olmadığını anladın. Sedef yalnızca cildini değil, hayatının birçok yönünü etkiliyordu. 

Yıllarca hem fiziksel hem de duygusal bu yükle yaşamak zor olabilir. Elbette, şimdi büyüdüğüm ve cildimle barışık olduğum için artık konuşmak çok kolay. İnişli çıkışlı bir süreç geçirdiğimi söyleyebilirim. Hala kötü geçen günlerim olsa da bu deneyim bana önemli birkaç şey öğretti. Her şeyi açıklayamasam da senin yaşındayken keşke bilseydim dediğim bazı şeyler:

• Derdini söylemeyen derman bulamaz. Çoğu zaman, bu hastalıkla başa çıkma konusunda kendini yapayalnız hissedebilirsin. Şunu bil ki internetteki sedef hastalığı topluluğunu bulmak ve onlarla yaşadıklarını paylaşmak, sedef hastalığına olan bakış açını değiştirdi. Şu an en iyi arkadaşların olan birçok insanla tanıştın. Bu sayede de senin gibi hisseden diğer insanlara yardım ettin.  
• Bu da geçecek. Sedef hastalığı ile mücadele etmenin zor olduğunu ve bunun öz güvenini sarsabileceğini biliyorum. Çok uzun bir süre, etrafına uyum sağlayamayacağına veya "normal" olamayacağına inandın. Ama bunun bir süreç olduğunu bilmelisin. Unutma, her şey geçer ve önemli olan güçlü kalman ve pes etmemen. Olumlu düşün. Susma, özellikle konu hastalığınsa daha azını kabullenme ve hiçbir şeyin kalıcı olmadığını asla unutma.
• Herkes sürekli bir mücadele içindedir. Hayatın boyunca bir sürü insanla tanışacaksın. Birçoğu, senin diğer yönlerine odaklanacak ve kendini güvensiz hissetmene sebep olabilen sedef hastalığını fark etmeyecek. Herkes kendi çapında bir mücadele veriyor. Bu yüzden insanlara karşı nazik ol, onları kabul et. Onlara ve kendine fazla yüklenme.
• İnternette araştırma yaparken dikkatli ol. Etrafta sedefle ilgili çok fazla yanlış bilgi olduğunu ve bunların çaresizce cevap arayışında olan insanlardan yararlanmayı amaçladığını fark etmen uzun zaman aldı. Bunun için internette çok fazla arama yapman ve kendi içinde değerlendirmelerde bulunman gerekti. Lütfen doktorunun söylediklerine veya güvenilir bilgi kaynaklarına sadık kal.

Keşke ne kadar güçlü ve cesur olacağını bilseydin ve gençlik yıllarında kendini bu kadar üzmeseydin. Keşke kendine güvenmeye daha erken başlasaydın ve bu kadar uzun süre bu yük ile yaşamasaydın. Her şeye rağmen büyüyeceksin ve sedef hastalığı topluluğu ile birlikte pek çok insanın hayatını değiştirmeye yardım edeceksin. Kendin gibi fırtınaya doğru ilerleyen birçok gencin cesareti olacaksın. Mücadelenizi anlayan bir dünya dolusu insan olduğunu onlara göstereceksin. Sedef hastalığı aslında bize verilen bir hediye. Biz de bununla dünyadaki birçok insana umut veriyoruz.

Saygılarımla,

Bugünkü Lianne

İlgili makaleler