Açıkça Konuşun: Sedef Hastalığına Bakış Açıları

   AbbVie ile Francois, Lianne, Sascha ve Karin'in kaleminden

Ofis mutfağında kahve hazırlarken iş arkadaşınız yanınıza geliyor ve nasıl olduğunuzu soruyor. Ne dersiniz? Büyük ihtimalle havadan sudan konuşursunuz. Muhtemelen sedef yüzünden izole olduğunuzdan veya hastalığınızı gizlemek için uzun kollu giydiğinizden ve bu yüzden terlediğinizden bahsetmezsiniz.

Hayatımızın belirli kısımlarını düzenli olarak sosyal medyada paylaşmamıza rağmen, ideal olmayan anlara gelindiğinde insanlar hâlâ dürüst olamıyor. Sedef hastalığı ile yaşayanlar, bu anları iyi bilirler. Bunlar tatildeyken ortaya çıkan sedef belirtisi, iş arkadaşınızın dik dik bakışları ya da bunun son plak olacağına dair kısa süreli bir umut olabilir. Eğlenceli olmayabilirler ama bunlar hayatın, sizin hayatınızın birer parçasıdır. Bu da onları özel kılmaktadır.

Peki neden böyle konuları paylaşmakta çekiniyoruz? İlk olarak, nasıl hissettiğinizi sizden başka kimse anlamayacakmış gibi düşünmek gözünüzü korkutabilir. Duygu ve düşüncelerinizi gizlemenin, kendinizi korumanın bir yolu olduğunu düşünebilirsiniz. Büyük ihtimalle de bu yüzden benzer durumda olan kişilerle sosyal ilişki kurma fırsatlarını kaçırıyor olabiliriz.

“Yalnız değilsin. Bizim gibi çok kişi var ve aslında birbirimize nasıl yardım edeceğimizi biliyoruz. Hayat boyu süren bir hastalıkla uğraşıyoruz. Çoğu zaman umutsuz hissedebilirsin. Yine de umutsuzluk bir çözüm değil çünkü artık hayatını daha iyi hale getirmenin ve pozitif olmanın bir yolu var. Birlikte daha güçlü olduğumuzu bil." Sedef hastası Francois

Hikayenizi paylaşarak sizinle aynı şekilde hisseden kişilerle iletişime geçebilir ve faydalı bilgiler öğrenebilirsiniz.

“İnternetteki sedef topluluğuna dahil olmak hayatımı olumlu bir şekilde etkiledi. Diğer insanlara yardım etmek, hikayelerini okumak ve normal hissetmek güzel bir duygu. Bu topluluğun bir parçası olmanın en sevdiğim yanı ise tanıştığım kişiler. Yolculuğumu benimle paylaşacak, ömür boyu sürecek arkadaşlıklar edindim. Ben de onların yolculuğunu paylaşıyorum ve birbirimizi anlıyoruz.” Sedef hastası Lianne

“Sedef hastaları için farklı görüşleri paylaşmanın önemini anladığımız için bu bloğu başlattık. Sedef hastalarıyla konuştuğunuzda, her zaman yeni tavsiye ve hikayeler duyarsınız ve sonunda da yeni bir şeyler öğrenirsiniz.” Sedef hastası Sascha

Başka bir fayda ise hayatınızı benzer durumdaki diğer kişilerle paylaşmak, anksiyete ve depresyon da dahil olmak üzere psikolojik hastalıklarda iyileşme ile ilişkilendirilmiştir.1

“ Dürüst olmak gerekirse, ilk kez cilt hastalıkları olan kişilerle tanıştım. Kabuğumdan çıkıp yaşadıklarım hakkında konuşmak, hastalıkla başa çıkmama yardımcı oldu. Kendime güvenim arttı ve uzun vadede kendi cildimle özgür hissetmeme yardımcı oldu.” Ciddi bir cilt hastalığı yaşayan Karin

Hikayenizi başkalarına anlatarak ve deneyimleriniz hakkında konuşarak daha iyi hissedebilirsiniz.

 

Referans:
1. Bellver-Perez et al. Int J Clin Health Psychol. 2019 May;19(2):107-114.

Doktorunuza Danışın

Cildinizle özgür yaşamayı hak ediyorsunuz. Peki doktorunuzla bunu nasıl paylaşacaksınız ? Bazen çekinmeden açıkça konuşmak zor olabiliyor.

İpuçlarına bakın

Sesiniz fark yaratıyor

Beklentileriniz hakkında açık olun. Açıkça konuşmak, kendinizden emin olmak ve kendiniz için iyi olanı talep etmek sizin elinizde. Öykünüzü paylaşmak diğer hastalara da ilham kaynağı olabilir.

İlgili makaleler